Проекты

Краткое описание

Для семей Новороссии особенно важно ощутить поддержку нас-россиян. Как обозначил наш Президент в своём послании Федеральному Собранию 2023 года «Обращаю внимание и хочу это особо подчеркнуть: смысл нашей работы не в том, чтобы приспособиться к текущим условиям. Сейчас всё меняется, причём меняется очень, очень быстро. Это время не только вызовов, но и возможностей – сегодня это действительно так, и от того, как мы их реализуем, зависит наша будущая жизнь.» и ещё « благополучие, качество жизни российских семей, а значит, и демографическая ситуация прямо зависят от положения дел в социальной сфере.» В данном проекте семьи, воспитывающие детей-инвалидов и взрослых инвалидов, нуждающихся в представительстве своих интересов в том числе семьи Мариуполя , могут получить информационно-справочную поддержку по вопросам инвалидности, социальной защиты, медико-социальной экспертизы, социальной реабилитации и абилитации инвалидов. Основная ЦГ -семьи, воспитывающие детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающиеся в представительстве своих интересов в количестве 500 семей, 50 из которых жители Мариуполя. Созданная в регионе с 2020 года служба сопровождения семей является актуальной и своеобразной «рукой помощи» для таких семей. Важно давать информацию для семей, которые оказались в трудной ситуации с момента осознания диагноза своего ребенка. Именно для этого в рамках проекта будет снято и выпущено 5 тематических информационных видеоролика, которые будут размещены по всем родительским чатам, в социальных сетях и показаны на собрании с родителями и специалистами профильных ведомств в режиме «круглого стола», организованных в период дней осведомленности по нозологиям. Информационные видеоролики будут освещать наиболее важные и востребованные темы, такие как «соблюдение постурального режима», «подготовка ребенка с особенностями в развитии к ПМПК и для чего это необходимо», «паллиативный статус и его установление», «особенности сахарного диабета в детском возрасте и снижение рисков», «основные действующие НПА для семей с особенностями в развитии, в том числе региональные». Сюжеты будут готовить четыре специалиста «Семейных приемных ВОРДИ», которые работают по своему направлению более трех лет, прошли дополнительные курсы повышения квалификации и постоянно взаимодействуют с представителями профильных ведомств, в рамках действующего соглашения между Региональным отделение ВОРДИ и Министерствами. Во время всего проекта мы будем осуществлять консультационную поддержку родителей детей-инвалидов специалистами проекта через средства интернет коммуникаций и выделенную тел. линию. Таким образом, во взаимодействии с профильными ведомствами мы будем стараться снизить социальную напряженность и дать возможность поддержки «от равного к равному».

Цель

1. Оказание информационно- консультационной помощи по широкому кругу вопросов в сфере инвалидности и организации социального сопровождения семей.

Задачи

1. Консультирование семей по системе «одного окна» в очной и дистанционной форме по всем направлениям жизнедеятельности человека с инвалидностью
2. Разработка и выпуск информационных видеороликов ,по направлениям " Здравоохранение", "Диабет", "МСЭ/ФСС/ ТСР" , "Образование ", " Доступная среда"
3. Проведения 5 круглых тематических столов по дням осведомлённости заболеваний различных нозологий , направленных на улучшение качества жизни детей-инвалидов

Обоснование социальной значимости

В данном проекте мы планируем понизить уровень незнания и неосведомлённости родителей, столкнувшихся в жизни с воспитанием ребенка с ограниченными возможностями здоровья и снизить социальную напряженность. Основная ЦГ -семьи, воспитывающие детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающиеся в представительстве в количестве 500 семей. Созданная в регионе с 2020 года служба сопровождения семей является актуальной и своеобразной «рукой помощи» для таких семей. При проведенном анализе количество обращений постоянно увеличивается. Так например, за последний год мы получили на 20% больше обращений чем за предыдущий. Важно давать информацию для семей, которые оказались в трудной ситуации с момента осознания диагноза своего ребенка. для этого в рамках проекта будет снято и выпущено 5 тематических информационных видеоролика, которые будут размещены по всем родительским чатам, в социальных сетях и показаны на собрании с родителями и специалистами профильных ведомств в режиме «круглого стола», организованных в период дней осведомленности по нозологиям. Информационные видеоролики будут освещать наиболее важные и востребованные темы, такие как «соблюдение постурального режима», «подготовка ребенка с особенностями в развитии к ПМПК и для чего это необходимо», «паллиативный статус и его установление», «особенности сахарного диабета в детском возрасте и снижение рисков», «основные действующие НПА для семей с особенностями в развитии, в том числе региональные». Сюжеты будут готовить четыре специалиста «Семейных приемных ВОРДИ», которые работают по своему направлению более трех лет, прошли дополнительные курсы повышения квалификации и постоянно взаимодействуют с представителями профильных ведомств, в рамках действующего соглашения между РО ВОРДИ и Министерствами. Во время всего проекта мы будем осуществлять консультационную поддержку родителей детей-инвалидов специалистами проекта через средства интернет коммуникаций и выделенную тел. линию. Таким образом, во взаимодействии с профильными ведомствами мы будем стараться снизить социальную напряженность и дать возможность поддержки «от равного к равному». Наш Президент уделяет вопросу социального сопровождения семей с детьми и взрослыми очень большое значение, что отражено в Послании Президента Федеральному Собранию 2023 года (http://www.kremlin.ru/events/president/transcripts/statements/70565) По данным Федерального реестра инвалидов на 2022г. https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei/dolya-detei детей-инвалидов в Ульяновской области 5591. На протяжении работы «Семейных приёмных ВОРДИ» по Ульяновской с сентября 2020г. по март 2023 г. к нам обратились 1745 семей, это составляет 31% от общего количество детей-инвалидов по региону. За последний год мы получили на 20% больше обращений чем за предыдущий, то, что количество обращений не становится меньше, говорит о востребованности услуги консультационного сопровождения, о том, что информационная поддержка для семей с «особенными детьми» очень важна именно по принципу «одного окна» и «от равного к равному». По результатам опроса РО ВОРДИ УО ( https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeSjxP-KX-PKshKuzrkM-_qJ3XyzqL_RbkJIRLinP3WNasjg/viewform?usp=sf_link) было выявлено: 1. Семьи ЦГ не обращаются в ведомства, по вопросам, не относящимся к их компетенции. Или обращаются, но не получают полного ответа. В отличает от обращений в «семейную приемную ВОРДИ», где 81,8% опрошенных получили полную консультацию на любой вопрос, касающийся жизнеустройства своих «особенных детей». 2. Остаются очень востребованными вопросы по четырем основным направлениям – «МСЭ/ТСР», «Образование», «Здравоохранение/паллиатив», «юридическое сопровождение». Именно по этим направлениям «закреплены» координаторы в СП ВОРДИ. 3. Из опрошенных 53, 7% получили информацию о поддержке через СП ВОРДИ УО от знакомых и 35,8% из мессенжеров; 4. Считают, что информация о СП ВОРДИ недостаточно размещена 33,7% опрошенных. Ребенок с инвалидностью -это психологическое испытание для семьи, от момента принятия диагноза до полного понимания и поиска нужных решений в улучшении качества жизни "особенного" ребенка. Мама остается один на один со своим ребенком в закрытом информационном пространстве. Трудности семей связаны с недостатком знаний и умений в исполнении родительских обязательств в отношении детей-инвалидов; сложностями в установления социальных связей как родителей, так и детей; недостаточной комплексной поддержкой этих семей социальными службами, ; отсутствием на местах компетентных специалистов, оказывающих квалифицированную помощь семьям с детьми-инвалидами; правовой неграмотностью родителей, воспитывающих детей-инвалидов; отсутствием должной информационной поддержки семей с детьми-инвалидами (https://labirint42.ru/novosti/v-rossii/moy-rebyonok-ne-takoy-kak-vse-kak-spravitsya-s-emotsiyami-i-prinyat-osobogo-malysha.html) Таким образом, выпустив ряд тематических информационных видеороликов, мы не только сможем донести нужную информацию

География проекта

Ульяновская область, г. Мариуполь

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов и взрослых с инвалидностью, нуждающихся в сопровождении и представительстве своих интересов, проживающие на территории Ульяновской области, а также г. Мариуполя